Внесены уточнения в устав Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
Информация » Информация » Прокуратура разъясняет |
Указом Президента Российской Федерации от 06.02.2023 №
73 «О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 05.01.2021 №
16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими
заболеваниями, в том числе редкими (орфанными заболеваниями,» в частности, к
основным целям деятельности Фонда отнесено, в том числе, финансовое обеспечение
за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных Минздраву России для нужд
Фонда, обеспечения лекарственными препаратами детей в возрасте до 18 лет,
больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше,
злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им
тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским
артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов,
апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II
(фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18
лет после трансплантации органов и (или) тканей. Также установлено, что Фонд
является пользователем информации о таких лицах, содержащейся в Федеральном
регистре. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания и
распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2023 г. |